Dnes je svetový deň povedomia o skleróze multiplex

Ochorenie skleróza multiplex je ťažké diagnostikovať, pretože neexistuje žiadny test, ktorý by ho  jednoznačne potvrdil.

Rovnako neexistuje liek, ktorý by túto chorobu priamo vyliečil.

Dostupné lieky dokážu ovplyvniť priebeh ochorenie, oddialiť jeho postup k invalidite, predchádzať náhlemu prepuknutiu príznakov alebo ich aj liečiť a zároveň pomôcť pri zvládaní stresu s tohto vážneho ochorenia.

Z medicínskeho hľadiska pri skleróze multiplex (SM) ničí imunitný systém obal vlastných nervových vlákien a tým ovplyvňuje schopnosť dorozumievať sa – teda prenášať nervové vzruchy.  

Presnejšie ide o autoimunitné ochorenie, pri ktorom vlastný imunitný systém napáda vlastnú nervovú sústavu.

Mnohí ľudia s  SM trpia dlhé roky, kým zistia, čo je skutočnou príčinou ich problémov . neustálej únavy, stále väčších problémov s pohybom, bolesti, problémov so zrakom, či depresií.

Na Slovensku sa pacienti s SM a ich blízki môžu obrátiť na Slovenský zväz sclerosis multiplex, ktorý pripravuje aj kongres pre pacientov a širokú verejnosť na tému Kvalita života s S, ďalej benefíciu s predstavením knihy príbehov pacientov Nekonečný príbeh s SM a organizuje aj súťažnú prehliadku pracovných schopností s zručností ľudí s SN Abilympiáda na slovenskej a medzinárodnej úrovni.

Náš zväz vznikol na pomoc ľudom s diagnózou SM, ide o ich podporu a povzbudenie, zmiernenie utrpenia tým, ktorí už sami nevládzu a sú odkázaná na starostlivosť a pomoc rodinných príslušníkov, hovorí prezidentka zväzu Jarmila Fajnorová.

Rôznymi formami pacientom s SM už mnoho rokov  pomáha Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré organizuje rehabilitačné pobyty, poradenstvo, prednášky.

Založilo aj chránenú dielňu, ktorá ma už desať zamestnancov.

Medzi najvýznamnejšie a pre verejnosť najattriktevnejšie patrí podujatie „Od Tatier k Dunaju na bicykli aj napriek skleróze multiplex“.

 Z roka na rok pribúda cyklistov – pacientov, ktorí prejdú celú trasu teda 400 kilometrov ale aj zdravých, ktorí sa pripájajú, prízvukuje predsedníčka združenia Jaroslava Valčeková.

Pri príležitosti Svetového dňa povedomia o SM sa známe osobnosti zapojili do projektu „Neskrývaj sa – odhoď masku“ s cieľom osloviť a podporiť pacientov s touto ťažkou chorobou tisícich tvári a tiež zvýšiť povedomie širokej verejnosti, upozorniť na varovné signály a zbúrať mýty a predsudky o tomto ochorení.

To, že  je totiž najčastejšou  neúrazovou príčinou invalidity  mladých dospelých od 20 – 40 rokov verejnosť nevie. Viac informácii o projekte na FB konte Spolumozeme,

 Vzdelávací projekt organizuje Sanofi Genzyme a odbornú zaštitu nad ním prevzala Slovenská neorologická spoločnosť.

Maľované masky, ktoré vytvorili známe osobnosti po ich predstavení na tlačovej konferencii sa distribuovali na neurologické oddelenia a centrá pre liečbu SM na celom Slovensku.