Skleróza multiplex: Jubilejný ročník cyklistiky Od Tatier k Dunaju chce priniesť nové výzvy

Pacienti s nevyliečiteľnou diagnózou skleróza multiplex a ich sympatizanti sa už po piatykrát vyberú na cyklojazdu po Slovensku s názvom Od Tatier k Dunaju.

Jubilejný piaty ročník je ročníkom výziev, pôjde o doteraz najnáročnejšiu trasu.

Hoci je jedným z hlavných príznakov ochorenia zhoršená koordinácia pohybu, pacienti so sklerózou multiplex, ktorí sa každoročne zúčastňujú cyklistiky od Tatier k Dunaju sú dôkazom, že optimizmus je najväčší pomocník.

Toto podujatie je pre pacientov obrovskou výzvou, no každoročne ju zvládajú s entuziazmom i pokorou. Tento rok sa organizátori rozhodli zájsť ešte ďalej a vytvoriť celkom novú trasu, na ktorú bude treba nielen obrovské odhodlanie a pozitívne myslenie, ale aj pevné nervy.

Podujatie má každoročne podporu známych tvárí i bežných ľudí, ktorí chcú svojou účasťou vyjadriť podporu i úctu k pacientom s diagnózou skleróza multiplex.

Šport i kultúra

Nejde o jedinú novinku podujatia. Súčasťou zastávok v slovenských mestách bude aj divadelné predstavenie jednej herečky s názvom Duet pre jedného.

Divadelná hra vzišla z pera anglického autora Toma Kempinského a po prvýkrát mala premiéru v Londýne v roku 1980.

Inšpiráciou bola postava talentovanej violončelistky Jacqueline du Pré, ktorej hudobnú kariéru ukončilo pokročilé štádium sklerózy multiplex.

Hra je realizovaná formou rozhovoru psychiatra a jeho klientky. Popisuje modelové situácie súvisiace najmä s krízovými momentami a prejavmi (bolesť, sexuálne poruchy, únava, poruchy pamäte, časté zmeny nálad).

Divák tak má možnosť dozvedieť sa o ochorení viac a vžiť sa do situácie pacientov, ktorí bojujú s týmto nevyliečiteľným ochorením.

„V posledných dvoch desaťročiach sa udiali výrazné pokroky a zmeny v chápaní diagnózy SM, jej, liečenia a hlavne osvety.

Aj takýmto spôsobom chceme našim sympatizantom a širokej verejnosti ukázať život z perspektívy pacienta, ako aj otvoriť priestor na diskusiu,“

hovorí Jaroslava Valčeková, predsedníčka Združenia pacientov sclerosis multiplex Nádej, ktorého cieľom je zvýšiť informovanosť verejnosti a nediagnostikovaných pacientov o tomto ochorení.

Cieľom podujatia tak nie je iba športový, ale aj kultúrny a ľudský zážitok. „Posolstvom tohto i ostatných ročníkov je, že ochorenie je v hlave.

Pokiaľ človek myslí pozitívne, nevzdáva sa a má okolo seba dostatok ľudí, ktorí ho motivujú k ďalším výzvam, môže nad ochorením vyhrať, aj napriek tomu, že je nevyliečiteľné,“ dodáva Valčeková.

Program podujatia

Budúcoročná cyklistika bude prebiehať od 20. – 25. mája 2019. Účastníci spoločne zdolajú trasu takmer po celom Slovensku.

Štartovať sa bude tradične na Štrbskom plese, trasa bude pokračovať so zastávkami v mestách: Zuberec, Považská Bystrica, Prievidza, Dudince. Pelotón dôjde do cieľa vo Veľkom Mederi, čo je ďalšou novinkou podujatia – cieľovou zastávkou bola v prvých štyroch ročníkoch Bratislava.

Trasa je netradične plná kopcovitého terénu, organizátori preto hovoria o ročníku výziev, z globálneho pohľadu ide o doteraz najnáročnejšiu trasu.

Na plánovaných zastávkach v spomenutých mestách sa účastníci môžu naučiť cvičenie spinálnej dynamicko-progresívnej jogy, vyjadriť účastníkom podporu, alebo sa pripojiť k pelotónu.

Budú tu tiež dostupné informačné materiály o ochorení a diváci si budú mať možnosť pozrieť divadlo jedného herca. Trasu bude monitorovať aj web stránka TatryDunaj.sk a facebook:

https://www.facebook.com/tatrydunaj/, kde sa budú môcť záujemcovia dozvedať aktuálne informácie z diania a chystaných akciách.

O ochorení

Skleróza multiplex je chronické celoživotné autoimunitné degeneratívne ochorenie, ktoré postihuje bielu a šedú hmotu centrálnej nervovej sústavy.

Na Slovensku je postihnutých približne 10 tisíc ľudí. Často je nesprávne spájaná s demenciou, či zabúdaním. Najčastejšie diagnostikovanou skupinou sú mladé ženy medzi 20. a 40. rokom života.

Každý pacient s diagnózou sclerosis multiplex má nástup choroby iný, často prejde niekoľko rokov, kým sa z prvých príznakov a problémov nakoniec diagnostikuje roztrúsená skleróza.

Medzi prvé príznaky patria zápal očného nervu, náhla strata zraku, farebného videnia, poruchy citlivosti, tŕpnutie, mravčenie v končatinách, náhle ochrnutie končatín, „opilecká chôdza“, poruchy reči, pamäte, sluchu, poruchy močenia.

U pacienta sa dostavujú výrazné výkyvy nálady – trúchlivosť, nedostatok záujmu, ale aj euforické nálady, neprimeraná veselosť, smiech.

„Približne 50 % pacientov žije s chorobou 30 rokov a dlhšie a približne tretina z pacientov má pomalý a mierny priebeh ochorenia.

U ďalších pacientov postupuje choroba pomaly a s pribúdaním symptómov. Približne 3-5 % sú ťažké priebehy, ktoré sa počas prvých 5 rokov od začiatku ochorenia končia smrteľne.

Nesmierne dôležitá je preto včasná diagnostika a nasadenie správnych liečebných postupov, ktoré môžu ochorenie spomaliť, pacienta stabilizovať a viesť k primeranej kvalite života,“ hovorí prof. MUDr. Ľubomír Lisý, neurológ z Univerzitnej nemocnice Ružinov.

(red)